Aníbal Martín, ingénieur de longue date dans l’aéronautique et enseignant en programmation près de Madrid, peut désormais conserver une version numérique de sa propre voix grâce à la technologie de restauration vocale d’ElevenLabs. Ce dispositif est proposé en Espagne par l’intermédiaire de l’association de patients adELA, dans le cadre d’un partenariat qui constitue la première initiative espagnole du programme ElevenLabs Impact.
- Aníbal Martín, atteint de SLA, restaure sa voix grâce à ElevenLabs.
- adELA propose gratuitement ce dispositif aux patients espagnols.
- Les patients peuvent enregistrer de nouveaux échantillons ou importer d’anciens enregistrements.
- Cette voix préserve l’identité, la dignité et la participation sociale des malades.
Pendant des vacances d’été, Aníbal Martín a commencé à ressentir des difficultés à la jambe. Il a finalement reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative progressive. Si Martín peut encore parler, sa voix commence à s’altérer, un changement qu’il a remarqué en écoutant les enregistrements de ses cours et les messages audio qu’il envoie à ses élèves. Il a alors commencé à ne plus se reconnaître. Il souhaite pourtant continuer à enseigner.
Restaurer la voix à partir d’enregistrements
Après son diagnostic, Aníbal Martín a été accompagné par un psychologue, un kinésithérapeute et un orthophoniste. Avec eux, il a travaillé à reconstruire sa voix à partir d’enregistrements, qu’il décrit comme « une lumière au bout du tunnel ». Grâce à ElevenLabs, il a créé une version numérique de sa voix, afin de pouvoir transmettre son savoir, si jamais il venait à perdre l’usage de la parole, avec une voix qui reste, selon ses mots, « indiscutablement la sienne ».
Les personnes éligibles disposent de deux méthodes. Si leur parole n’a pas beaucoup changé, elles peuvent enregistrer de nouveaux échantillons. Dans le cas contraire, elles peuvent importer d’anciens enregistrements sur la plateforme. Dans les deux cas, elles peuvent continuer à parler avec leur famille, leurs amis et leurs aidants avec une voix qui leur ressemble.
« Pouvoir entendre ma propre voix, c’est pouvoir rester moi-même », affirme Aníbal Martín. Pour lui, la voix ne sert pas seulement à communiquer : elle fait partie de son identité de professeur, de père et d’ami, et lui permet de continuer à partager ses connaissances et à contribuer à la société.
Une association au service des patients
Aníbal Martín a découvert ElevenLabs par l’intermédiaire d’adELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), la principale association espagnole dédiée à la SLA. Sa mission est de donner gratuitement accès à la technologie de restauration et de préservation de la voix aux personnes atteintes de SLA dans toute l’Espagne. L’Espagne est d’ailleurs le premier pays où cette technologie est disponible par le biais d’une association nationale de patients.
Selon les estimations, entre 4 000 et 4 500 personnes vivent avec la SLA en Espagne, et pour beaucoup d’entre elles, la maladie entraînera la perte de la parole. Gabi Leibowitz, Head of Impact chez ElevenLabs, souligne : « La voix est profondément liée à l’identité, à la manière dont nous nous connectons aux autres et contribuons au monde. Pour les personnes qui vivent une perte de voix permanente, nous avons constaté que la restauration vocale peut aider à préserver la dignité, l’autonomie et la capacité à continuer de participer à la vie familiale, professionnelle et sociale. »
adELA accompagne depuis plus de 30 ans les personnes atteintes de SLA et leurs familles, en leur offrant des soins spécialisés, un soutien psychologique et un accompagnement social. L’association milite également pour une meilleure connaissance de la maladie et davantage de recherche. Aníbal Martín y est bénévole depuis 2020 et, au cours de la dernière année, il a travaillé avec elle pour aider ses patients à préserver leur voix avant de la perdre. « L’identité passe en grande partie par la voix, affirme-t-il. Quand quelqu’un entend votre voix, il vous regarde. » Les personnes atteintes de SLA en Espagne peuvent demander l’accès à ce dispositif auprès d’adELA.
